fosstodon.org is one of the many independent Mastodon servers you can use to participate in the fediverse.
Fosstodon is an invite only Mastodon instance that is open to those who are interested in technology; particularly free & open source software. If you wish to join, contact us for an invite.

Administered by:

Server stats:

8.8K
active users

#trisomie21

0 posts0 participants0 posts today

Hat jemand #erfahrung damit in einem anderen Ort zu #entbinden und wie man das ganze #organisiert?

"Wir" sind nochmal #schwanger und es wird alles nicht so leicht Neben #trisomie21 hat sich heute noch ein #herzfehler bestätigt und uns wird geraten direkt, im Oktober, in #köln zu entbinden.

Wir wohnen aber ca 150km weit weg und es gibt auch noch eine 5 Jährige Tochter, die in der Zeit versorgt werden muss.

Es gibt zwar noch die großen Schwestern, aber die müssen eigentlich auch arbeiten...

PM im Briefkasten

Museumsführung am Welt-Down-Syndrom-Tag

Angebot im Sauerland-Museum Arnsberg

Der Welt-Down-Syndrom-Tag (WDST) wird jährlich am 21.3. begangen. Das Datum greift symbolisch die Tatsache auf, dass bei Menschen mit Down-Syndrom das Chromosom Nr. 21 dreimal vorkommt.

Das Sauerland-Museum in Arnsberg bietet an diesem Tag eine besondere Führung für Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom an.

#WDST #trisomie21 #Sauerlandmuseum #Arnsberg

schiebener.net/wordpress/museu

www.schiebener.netMuseumsführung am Welt-Down-Syndrom-Tag – zoom

Merci à @Kalytis et @ChiaraChiarel d’avoir évoqué l’invisibilisation de Marthe Gautier par (cette vieille crapule de) Jérôme Lejeune. Je ne savais rien de cette affaire, et alors j’ai pu retrouver les infos.

En 2014, la fondation Jérôme Lejeune a choisi de judiciariser son opposition à Marthe Gautier, qui clamait son rôle prépondérant dans la découverte de la trisomie 21, et son invisibilisation par Lejeune dès la publi du premier article (en la plaçant en deuxième dans les signataires – et en écorchant son nom). Effet Streisand garanti ! Et trois bons articles dans Le Monde (abonnés), tous signés par Nicolas Chevassus-au-Louis.

Le 31 janvier 2014, aux Assises de la génétique à Bordeaux, Marthe Gautier devait prononcer une conférence intitulée « Découverte de la trisomie 21 », et recevoir le grand prix de la Société française de génétique humaine. La fondation Lejeune envoie deux huissiers munis d’une ordonnance du TGI les autorisant à enregistrer le congrès. Les organisateurs annulent la communication de Marthe Gautier et lui remettent son prix en catimini. « On ne peut pas tenir un congrès scientifique sans liberté de parole, et on ne pouvait pas faire autrement que d’annuler la communication, dès lors qu’elle se tenait sous la pression des huissiers. »

Les articles du Monde :
La vieille dame et les huissiers de la Fondation Lejeune, 1er février 2014 (Le Monde du 3 février). Un article factuel sur l’envoi d’huissiers et l’annulation de la conférence.
Trisomie : une pionnière intimidée, 3 février 2014. C’est l’article le plus conséquent (6 feuillets), après que le journaliste a rencontré Marthe Gautier, dont il cite les propos.
Trisomie 21 : le chromosome de la discorde, 14 novembre 2014. Une chronique consacrée notamment à un avis par l’Inserm. Extrait :

Le 14 septembre [2014], le comité d’éthique de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), saisi en 2013 de l’affaire par une dizaine de chercheurs en génétique, a rendu un avis soulignant que la part de Jérôme Lejeune dans la découverte du chromosome surnuméraire a « peu de chance d’avoir été prépondérante ». On peut s’étonner qu’un comité d’éthique soit amené à trancher sur la paternité d’une découverte. « Nous avons accepté cette saisine car ce qui est arrivé à Marthe Gautier nous paraît soulever deux problèmes éthiques contemporains  : celui du genre, et celui de l’intégrité scientifique, explique Hervé Chneiweiss, président du comité d’éthique de l’Inserm. C’est pourquoi nous avons accompagné notre avis d’un rappel des règles concernant l’ordre des signataires d’un article scientifique, le premier auteur devant être celui qui a mené le travail expérimental. »

Enfin, une émission d’Affaires sensibles par Fabrice Drouelle Marthe Gautier, la découvreuse oubliée (19 septembre 2022) signalée par Chiara Chiarel.

On rappelle que Lejeune fut le militant anti-choix le plus fanatique, notamment avec son asso « Laissez-les vivre ! » contre l’avortement. Les avancées de la génétique, son domaine, et le diagnostic de la trisomie 21 et d’autres anomalies génétiques par amniocentèse ont permis aux femmes d’interrompre ces grossesses, et tout son combat fut de s’y opposer. (Depuis les années 2010 des tests non invasifs existent.)

Le Monde · La vieille dame et les huissiers de la Fondation LejeuneBy Nicolas Chevassus-au-Louis

21. März - heute ist Welt-Down-Syndrom-Tag!

Für die Selbstbestimmung von Menschen mit Trisomie 21 und anderen Beeinträchtigungen ist schon einiges geschafft (Wahlrecht, persönliches Budget, Budget für Arbeit) -

aber es fehlt noch so viel zu einer inklusiven Gesellschaft! Lasst uns gemeinsam dafür kämpfen, dass alle die gleichen Möglichkeiten haben!

(ihr dürft raten, von wem aus meiner Fraktion welche Füße 🦶🧦sind 😀👍)